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RELAZIONE DEL PRESIDENTE SULLE ATTIVITA' AISA RELATIVE ALL’ANNO
2005
LETTA E
CONSEGNATA COPIA AI SOCI IN OCCASIONE DEL CONGRESSO NAZIONALE
SVOLTO A BARI IL 22-24 APRILE 2006
L'attività
nel 2005 è stata positiva, nel corso dell'anno sono state
sviluppate nuove attività e sono continuate quelle in atto
nel 2004 che elenchiamo brevemente di seguito:
I servizi
di informazione, indirizzo ed ascolto dei pazienti atassici
e dei disabili in genere, dei loro famigliari, le tante
richieste di informazioni, date anche ad operatori pubblici
operanti nei settori socio-sanitari, hanno determinato, come
anticipato lo scorso anno, la necessità di organizzare
meglio il nostro Cali Center Sociale che a fine 2005 è.stato
chiamato in via sperimentale "SOS Atassia" con un proprio
simbolo e la linea dedicata 06 5203737. I suddetti servizi
sono stati erogati ad utenti chiamanti da tutta Italia e
dall'estero (lo scorso anno dagli USA, quest'anno dalla
Svizzera).
Abbiamo
organizzato e gestito l'informazione ai pazienti atassici
circa l'erogazione gratuita dell'idebenone, inviato
materiale informativo agli associati, organizzato la
Conferenza Stampa Nazionale per la Giornata Mondiale
dell'Atassia in Campidoglio partecipato a varie trasmissioni
televisive nazionali (LA7) e regionali, trasmissioni radio
nazionali e regionali (Radio Radicale, Radio Vaticana
ecc.) .
E' stato
erogato un contributo al Convegno 2005 sulle Atassie
Teleangectasie.
Come ogni
anno è stata effettuata la Giornata Mondiale della Atassia
con punti informazione nei territori regionali coperti dalle
sezioni.
Nel corso
del 2005 siamo intervenuti, con nostri delegati, di media 4
convegni tematici al mese, abbiamo svolto le attività
giornaliere, le riunioni di progetto, i consigli direttivi
nostri e degli organi di cui facciamo parte ed in cui
esprimiamo consiglieri attivi come ad esempio la Fish –
Federazione Italiana Superamento Handicap, la Fian -
Federazione Italiana Associazioni Neurologiche, il Cnd
Condiglio Nazionale Disabilità, EuroAtaxia ecc.;
organizzato o coorganizzato diverse iniziative nel
territorio italiano.
Attività
legate allo sviluppo del progetto Centro d'Eccellenza
Europeo per lo Studio, Formazione, Riabilitazione ed
Assistenza per le Atassie da realizzare ad Aprilia,
purtroppo non abbiamo ancora il via libera dalla Regione
Lazio alla variante d'uso del terreno di circa 30000 mq.
concesso ad AISA sezione Lazio dal Comune di Aprilia, i
tempi si stanno rivelando più lunghi di quanto speravamo,
attualmente, risolti tutti i problemi legati ai pareri
formali degli enti coinvolti, siamo in attesa dell'assenso
regionale al Comune di Aprilia; preferiamo non fare
previsioni vista l'imponderabilità accertata dei tempi
politici e burocratici ma continuiamo settimanalmente a
seguire e sollecitare la chiusura di questa fase del
progetto.
Nel corso
del 2005, causa ristrutturazioni e stata sospesa l'attività
nel secondo ufficio della sezione Lazio in via Don Pasquino
Borghi presso il C.S. Ali Round ed e stato chiuso l'ufficio
Litorale ad_ Ostia. A seguito di queste due sospensioni è
esploso il problema immagazzinamento dei materiali dell'AISA
nazionale in parte risolto con uno spazio magazzino messo a
disposizione del centro Ali Round che inoltre ha messo a
disposizione gratuitamente la sala convegni per ogni nostra
esigenza sociale nazionale.
Le
dimissioni della redazione del nostro trimestrale Archimede,
del delegato alla gestione del sito internet e del delegato
alla tenuta data base soci, hanno prodotto un periodo di
prove e ritardi nella pubblicazione e gestione dei nostri
due principali veicoli informativi che ora stanno
riprendendo le loro funzioni; in una organizzazione delle
nostre dimensioni, dimissioni in blocco anche con preavviso
relativo possono provocare danni notevoli. Comunque grazie
all'impegno eccezionale profuso, attualmente il sito
internet è a regime con aggiustamenti che verranno operati
presumibilmente entro l'anno grazie all'opera di Paolo
Zengara, stesso discorso vale per i data base soci grazie
all'opera di Francesco Composto ed Eleonora De Crescenzo,
mentre Archimede ha cambiato veste, direttore, tipografia,
sede di spedizione, contenuti, ecc., con il finanziamento di
due società private è passato ad una tiratura di 10.000
copie per almeno 4 numeri ed è stata inserita la pubblicità
dei nostri sostenitori, mi scuso personalmente del ritardo
di spedizione che numero dopo numero stà diminuendo ma, me
ne sono occupato praticamente da solo e non è stato affatto
semplice imparare un nuovo complesso mestiere. Mi è stato
rimproverato di non aver ringraziato la precedente redazione
per l'opera svolta ma, a seguito delle defezioni sopra
elencate abbiamo fischiato di chiudere tutte le attività di
informazione ai soci.
Tra i
progetti a valenza e/o risonanza nazionale coordinati dalle
sezioni che hanno richiesto la nostra presenza istituzionale
ricordo:
Progetto
Clubs Leo, a favore di AISA e AISLA, seguito da Maria Litani
sez. Liguria, con raccolta di fondi in tutta Italia per
l'attivazione di 3 centri di orientamento (nord, centro e
sud Italia) per i pazienti affetti da atassia e sclerosi
laterale amiotrofica.
Progetto
di ricerca Uni Bo a Ozzano con il gruppo della Prof.ssa
Calzà, seguito da Giuliano Lenzi sez. Emilia Romagna, con i
fondi erogati dai Clubs Lion distretto 108tb, che a permesso
di avere un numero importante di topolini affetti da atassia
per la sperimentazione di nuove vie di ricerca (domani la
Prof. Calzà ci aggiomerà sull'evoluzione del progetto).
Progetto
sperimentale Equipe Multidisciplinare Ospedale Bellaria Bo
con il gruppo del Dott. Salvi gestito sempre da Giuliano
Lenzi con i fondi erogati dai Lions.
Le
attività di AISA Sport che hanno dato una collocazione di
massima visibilità e curriculum alle atassie nel mondo dello
sport in enti quali il CONI, FISD, UISP e varie federazioni
sportive.
Le tante
iniziative locali che hanno portato e porteranno a progetti
nazionali di raccolta fondi e/o promozione della conoscenza
delle atassie, realizzate in prima persona da nostri
volontari di tutte le nostre. sezioni che saranno illustrate
dai presidenti regionali, tempo permettendo o comunque
reperibili nelle relazioni attività annuali delle sezioni
che verranno inserite nel nostro sito internet.
Esprimo
quindi soddisfazione per quanto è stato realizzato, chiedo a
tutti i soci di dedicare anche poco tempo alla associazione
per raggiungere obiettivi sempre più efficaci per tutti i
pazienti, stimolare la ricerca, promuovere la conoscenza
delle Atassie presso le istituzioni ed i privati cittadini.
Siamo
giunti alla fine del 5° anno consecutivo della mia
presidenza, ed al 13° anno del mio impegno nell'AISA, sono
orgoglioso dei progressi compiuti in questi anni dalla
associazione, riconoscente a chi mi ha sostenuto moralmente
e fisicamente, ed anche a chi mi ha amareggiato per le
critiche gratuite a volte aggressive ricevute negli ultimi
due anni, ho sentito o mi hanno riportato di tutto l'elenco
è veramente lungo, a volte incredibile, spesso divertente,
sempre istruttivo per conoscere il genere umano.
Comunque
tirando le somme il bilancio è sicuramente positivo nei
termini di soddisfazione per le cose fatte, imparate,
partecipate; queste sono il guadagno reale di ogni
volontario che opera nella coscienza di dare serenamente il
massimo relativo alle proprie capacità globali, per
migliorare quel piccolo pezzo di mondo in cui vive.
Auguro un
buon lavoro al prossimo CDN che verrà rinnovato in questa
sede, e per il quale auspico che ogni consigliere nazionale
abbia una delega specifica per le varie attività escludendo
la semplice partecipazione ai soli CDN bimestrali.
Un
ringraziamento speciale:
Ai
volontari e collaboratori instancabili che hanno sostenuto
la mia opera di Presidente Nazionale in questi 5 anni e nel
burrascoso 2005, non li cito ma tutti sanno chi sono.
Agli
operatori del SCN per l'impegno e la serietà dimostrata ed a
tutto il CESV Lazio per l'aiuto e la chiarezza.
Alla Roma
Team Sport ed al suo presidente Enzo Magliocchetti, alla Ali
Round ed a Marco Mingoli senza i quali non avremmo una casa
e molto di quanto elencato sopra.
A tutti i
responsabili delle attività AISANetwork.
Agli
specialisti ed ai ricercatori che collaborano con noi ed
assistono i nostri pazienti.
Alle
amministrazioni nazionali, regionali, provinciali, comunali
che hanno sostenuto e sostengono i nostri progetti.
A quelli
che non citiamo ma che portiamo nel cuore, i sostenitori,
gli amici, gli amministratori e le aziende (in particolare
Takeda Italia Farmaceutici S.p.A. e Vodafone Italia S.p.A.),
i Club Lions e Leo, tutti hanno dimostrato attenzione alla
nostra attività aiutandoci, economicamente e/o tecnicamente,
spronandoci e offrendoci la possibilità di lottare ogni
giorno contro le ATASSIE.
Ai
pazienti ed alle famiglie che ci ringraziano ogni volta che
possono e che, assediati da mille difficoltà,
preoccupazioni, dolore, hanno la forza di offrire a tutti
noita loro opera.
Il
Presidente AISA
Carlo
Rossetti
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