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COMUNICATO SULLE RACCOLTE FONDI
L'Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche,
da più di 20 anni impegnata a dare aiuto e conforto ai
paziente atassici e a promuovere e sostenere la ricerca su
tutte le forme di Atassia primaria, esprime le sue grosse
perplessità sulla liceità e trasparenza delle campagne in
corso per la raccolta di fondi che dovrebbero finanziare
progetti di ricerca sulle atassie ed invita i propri
associati e tutte le persone a cui sta a cuore la lotta alle
Atassie, ad una estrema cautela nel consegnare i propri
soldi, per progetti non bene definiti.
Pur continuando a credere fermamente nella possibilità di
identificare, nel prossimo futuro, delle terapie che possano
far guarire o comunque migliorare le condizioni dei pazienti
affetti dalle diverse forme di Atassia primaria, e
continuando ad operarsi per promuovere e sostenere qualunque
progetto di ricerca giudicato serio e rilevante
da Commissioni di Esperti, l’AISA vorrebbe che non si
alimentassero speranze e illusioni al solo scopo di
raccogliere fondi per finanziare ipotetici studi
scientifici.
L’AISA ritiene più corretto finalizzare la raccolta fondi su
obiettivi chiari ed inequivocabili ed è pronta a sostenere
qualunque iniziativa di ricerca, una volta accreditata dalla
Comunità Scientifica.
Chi come molti di noi è colpito da questa terribile
malattia, personalmente o nei suoi affetti più cari, vive
nella speranza di una scoperta risolutiva ed è disposto ad
impegnare tutto pur di raggiungere la guarigione sua o dei
propri cari. Proprio per questo, però, merita il massimo
rispetto e non deve essere trascinato, con speranze
generiche o con false illusioni, in iniziative che di
trasparente e di scientifico non hanno nulla.
Anche se i fondi destinati alla ricerca su questa terribile
malattia non sono mai abbastanza, si vuole ricordare
come, nonostante quanto asserito da alcuni Ricercatori
italiani di scarsa credibilità, nell'ultimo quinquennio
(1999-2004) siano stati destinati alla ricerca sulle Atassie
almeno 15 milioni di euro e precisamente:
- da
Telethon 2.220.070 euro per 14 progetti italiani
-
dalla Comunità europea 2.168471 euro per un progetto del
2000 sull'atassia di Fridreich e 9.450.000 euro per un
progetto del 2004 sulle Atassie dominanti (EuroSCA).
E'
evidente, quindi, come molti dei progetti seri e ben
documentati ricevano l'attenzione e il sostegno economico da
parte degli Enti deputati a questo scopo, senza dover
ricorrere a raccolte fondi, che proprio per la disperazione
di chi vi contribuisce, possono mettere a rischio la
tranquillità economica della vita futura degli stessi
pazienti. .
Il
Consiglio Direttivo
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