L'Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche, formata unicamente da volontari, opera nel campo del Volontariato Sociale e Sanitario per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico molecolare, biochimica ed immunologica sulle Atassie; svolge attività di informazione e promozione della prevenzione sulle stesse, presta sostegno globale ai pazienti Atassici, alle famiglie e ai disabili in genere, aiutandoli nella risoluzione dei problemi derivanti dalla comparsa delle malattie, raccoglie fondi per operare quanto sopra.

L' A.I.S.A. nata nel 1982 in Lombardia, è riconosciuta giuridicamente dal Ministero della Sanità con D.M. del 5 settembre 1995, è presente nella Consulta Malattie Rare del Ministero della Sanità, fa parte della Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap (F.I.S.H.) e del Consiglio Nazionale Disabilità (C.N.D), partecipa attivamente alle iniziative europee per l’handicap con EUROAtaxia, è “Socia” di Telethon, ha un suo sito internet www.atassia.it, pubblica il trimestrale “Archimede”, è presente con sedi regionali e comitati promotori in 10 regioni italiane, è iscritta nei R.R.V.V. di Lombardia, Piemonte, Toscana, Lazio.

L’A.I.S.A. ha una propria Commissione Medico Scientifica, formata da ricercatori di varie università italiane, il Presidente della Commissione è il Prof. Filla dell’Università di Napoli, il Garante della Commissione è il Prof. Longo già Direttore dell’Istituto Superiore di Sanità.

Negli ultimi 8 anni sono stati individuati i geni responsabili di circa 40 tipi di atassie diverse, a volte rarissime come il tipo X-Link (una sola famiglia affetta in Italia e tre in Europa), spesso devastanti con complicanze ad esempio cardiache come in alcuni tipi di atassia di Friedreich.

L'A.I.S.A.. conta molti soci in tutta Italia ed i pazienti atassici sono stimati in più di 5.000 unità, in rilievo aumento e con una riduzione dell’età di comparsa dei sintomi.

Secondo i dati dell’Osservatorio Epidemiologico, la stima approssimativa in base ai ricoveri di pazienti con sintomi di atassia, è molto elevata e quindi il numero stimato sopra citato è destinato purtroppo a crescere sensibilmente quando sarà completato il nuovo “censimento nazionale”.

Oltre ai pazienti affetti dalle suddette atassie di origine genetica l’A.I.S.A. ha iniziato ad attivarsi anche per le atassie così dette secondarie, che sono derivate da innumerevoli altre patologie, quali la distrofia, la sclerosi multipla, il Parkinson, gli esiti da ictus, per finire con la perdita di coordinamento motorio (atassia) presente nei pazienti ex alcolisti ed ex tossicodipendenti, ecc.; in tutti questi casi, valutati in molte centinaia di migliaia, alcuni interventi riabilitativi e farmacologici sono comuni a quelli individuati per le atassie primarie.

E’ necessario effettuare costantemente opera di sensibilizzazione, conoscenza e promozione della prevenzione delle sindromi atassiche, aumentare la possibilità di integrazione dei pazienti e migliorare la loro qualità di vita in ogni possibile contesto.

Per questo sono state attivazione le sezioni regionali e gruppi promotori  in molte regioni, oltre ad una rete di referenti provinciali in collaborazione con la A.G.C.I. (Associazione Generale Cooperative Italiane).

Sono in fase di avanzata pianificazione nuove attività interne multicentriche e di rete nei settori Ricerca Scientifica, Informazione, Formazione, Mobilità, Cultura, Spettacolo, Vacanze, Sport, tutte coordinate da soci con specifica esperienza professionale.