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INFORMAZIONI GENERALI
A.I.S.A. Nazionale
Le Sindromi Atassiche o Atassie
sono una famiglia di malattie di
origine genetica, progressive,
altamente invalidanti e attualmente
incurabili.
Atassia (dal greco Ataxia) indica
mancanza di coordinamento delle
funzioni muscolari.
La Associazione
Italiana
per la lotta alle
Sindromi
Atassiche
Onlus, formata unicamente da
volontari, opera nel campo del
Volontariato Sociale e Sanitario
per incoraggiare e promuovere la
ricerca scientifica genetico
molecolare, biochimica ed
immunologica sulle Atassie;
svolge attività di informazione e
promozione della prevenzione
sulle stesse, presta sostegno
globale ai pazienti Atassici, alle
famiglie e ai disabili in genere,
aiutandoli nella
risoluzione dei problemi derivanti
dalla comparsa delle malattie e
migliorare la Qualità della Vita,
raccoglie fondi per operare quanto
sopra.
L' A.I.S.A. nata nel 1982, è
riconosciuta giuridicamente dal
Ministero della Sanità con D.M. del
29 settembre 1995 e pubblicato sulla
G.U. n°240 del 13 ottobre 1995, è
presente alla Consulta Malattie Rare
del Ministero della Sanità, fa parte
della Federazione Italiana per il
Superamento dell'Handicap (F.I.S.H.)
e del Consiglio Nazionale Disabilità
(C.N.D), è socio fondatore della
Federazione Italiana Associazioni
Neurologiche (F.I.A.N.), partecipa
attivamente alle iniziative europee
per l’handicap con EUROAtaxia, è
“Socia” di Telethon, collabora con
la A.G.C.I. (Associazione Generale
Cooperative Italiane), effettua
attività di comunicazione a mezzo
ufficio stampa sostenuto da AGI
(Agenzia Giornalistica Italiana), ha
un suo sito internet
www.atassia.it,
pubblica il trimestrale “Archimede”,
è presente con sedi regionali e
comitati promotori in 15 regioni
italiane, è iscritta nei R.R.V.V. di
Lombardia, Piemonte, Lazio, Emilia
Romagna, Veneto, Liguria e Campania.
L’A.I.S.A. ha una propria
Commissione Medico Scientifica,
formata da ricercatori di
varie università italiane ed
istituti di ricerca, il Presidente
della Commissione è il Prof.
Alessandro Filla dell’Università di
Napoli.
Negli ultimi 10 anni sono stati
individuati i geni responsabili di
circa 60
tipi di
atassie
diverse,
a volte rarissime, spesso devastanti
con complicanze ad esempio
cardiache, come in alcuni tipi di
atassia di Friedreich.
I pazienti atassici italiani sono
indicati in circa 5.000 unità, in
aumento e con una riduzione dell’età
di comparsa dei sintomi; il calcolo
secondo le percentuali di
incidenza sulla popolazione mondiale
indicano per l’Italia 15.000 persone
colpite da atassia, questa
anomalia tra numero stimato e numero
“censito” è dovuta a diagnosi
generica di neuropatia progressiva
in assenza di test genetico.
Le persone affette da Atassia
secondaria, presente a causa di
altre patologie neuro muscolari e
danni prodotti da alcool e
tossicodipendenza sono circa
1.500.000.
L’AISA effettua continuamente ed in
ogni possibile contesto, opera di
sensibilizzazione, conoscenza e
promozione della prevenzione delle
sindromi atassiche, per aumentare la
possibilità di integrazione dei
pazienti e migliorare la loro
qualità di vita.
Per questo collabora con
innumerevoli divisioni di
neuro-genetica distribuite su tutto
il territorio nazionale, realizza
iniziative di carattere sociale in
sinergia con organizzazioni
pubbliche e private, progetta e
realizza attività in rete con molte
altre strutture associative.
Nel 2002 sono state create le
strutture
AISASport,
AISAClassica,
AISACultura
per l’integrazione nelle
attività ludico-sportive e
socio-culturali dei soci atassici, e
dei disabili in genere.
Nel 2003 sono nate
AISAPlay
per lo studio di giochi
riabilitativo-didattici, ed
AISATech
centro studi ausili
innovativi,
AISATalenti
il disabile promuove l’abile,
AISAMobile
per la mobilità a fini
ludico-sportivi.
L’insieme di queste strutture e
delle sezioni regionali, coordinate
dalla organizzazione Nazionale ha
dato vita ad
AISA
Network.
La collaborazione di
AISA
Network
con numerosi partner profit e
non profit ha permesso, in modo
naturale, la realizzazione del
NAN
(Network
AISA
Network
) le cui importanti
potenzialità sono in pieno sviluppo.
Il 25 settembre è stato
proclamato dal 2000, Giornata
Mondiale della Atassia, in
Italia dal 2002 viene realizzata la
Settimana Italiana della Atassia a
cavallo dello stesso 25 settembre; i
simboli della Giornata Mondiale
sono: le candele bianche (per
testimoniare l’impegno di scienziati
e volontari), le candele blu (per
rinnovare la speranza di vittoria
sulle atassie), il fiore di confetti
(dolce ringraziamento ai sostenitori
della lotta alle sindromi
atassiche). |
