La fuerza de los brazos  para  la LUCHA contra la ATAXIA

a favor del  Centro Europeo por excelencia para  la Investigación y la  Cura de los  Síndromes  Atáxicos

La Vuelta a Italia  en Handbike para  la lucha  contra la Ataxia

con ocasión del Día Internacional de la Ataxia 2007

Milán,18 septiembre – Aprilia (Lt) 28 septiembre

 Etapas

Un atáxico en handbike?

  Pues bien, sí, una persona aquejada de ataxia, una enfermedad neurogenética rara que afecta a la coordinación motora, puede montar en bicicleta, incluso a buen ritmo, porque un atáxico puede utilizar su cuerpo como cualquier otro individuo, siempre y cuando esté entrenado y lleve el equipamiento adecuado.

El deporte

El deporte , incluso actualmente, es una de las pocas terapias posibles conocidas, tanto para retrasar en la medida de lo posible la pérdida del control de movimientos mediante un buen entrenamiento muscular, como para ofrecer a los jóvenes afectados un apoyo concreto en la búsqueda de una autonomía propia, así como un sólido apoyo psicológico para afrontar su enfermedad.

El  Tour

Dos jóvenes deportistas, Alessandro y Federico Villa, ambos aquejados de ataxia, una rara e incurable enfermedad neurogenética, serán los protagonistas, en septiembre, del  1er Tour AISA recorriendo Italia en “handbike”.

Hace ya bastantes años que expertos atletas compiten en circuitos  de handbike de toda Europa, afrontando todo tipo de dificultades, y que  pondrán su empeño a favor  de la  AISA, la Asociación Italiana para la Lucha contra los Síndromes Atáxicos, celebrando así la VII Jornada Internacional contra la Ataxia, el 25 de septiembre.

 El Tour  recorrerá Italia entre los días 18 y 29 de septiembre. Al lado de los atletas y los ciclistas que les acompañarán, figurará también un Camper AISA, que garantizará asistencia y traslados intermedios.

El Tour transcurrirá  por carreteras locales adecuadas para el uso de bicicletas y tendrá como puntos de partida y llegada las ciudades principales y allí donde haya atáxicos y sedes AISA: esto significa que el mensaje llegará también a lugares que con frecuencia quedan apartados de las rutas principales.

El Tour, a través de sus numerosas etapas y el lento pero inexorable avance de la handbike, quiere representar de alguna manera el largo recorrido  tanto a nivel de diagnóstico como  terapéutico que el paciente atáxico tiene que sufrir por un lado, y el progreso difícil pero a la vez rico en importantes descubrimientos científicos  por otro.

Acontecimientos festivos locales acompañarán en cada etapa a  las salidas y las llegadas: atletas y personalidades del mundo deportivo y del espectáculo darán la bienvenida al equipo para poder transmitir el mensaje con más fuerza y asegurar la máxima audiencia.

 En Nápoles, en la Piazza del Plebiscito,  a donde llegará el Tour  el mismo día de la Jornada Internacional  de la Ataxia, el 25 de septiembre, tendrá lugar un gran evento ,con la presencia de artistas y personalidades del mundo del deporte y del espectáculo, entre los que figuran los actores de la famosa serie de la RAI “Un posto al sole”.

Al llegar a Aprilia, última etapa del Tour, el grupo de ciclistas, después de haber atravesado el terreno sobre el que se edificará el centro, (en la localidad de Campoverde) hará su entrada  triunfal en el estadio de la ciudad de Aprilia, con vuelta triunfal dentro del estadio, seguida de la entrega de premios. Para esta ocasión, la ciudad de Aprilia organiza una gran fiesta, con un acontecimiento deportivo por la tarde seguido de un espectáculo en la plaza durante la noche, en el cual participarán numerosas personalidades del mundo del deporte, del espectáculo y de las distintas administraciones locales.

Como cada año, el Día Internacional de la Ataxia, promovido por la AISA en Italia, está patrocinado por las instituciones y organizaciones más importantes a nivel nacional.

 La meta final

La meta final será Aprilia, ciudad situada a las   puertas de Roma, donde se construirá el Centro Europeo por excelencia para la  Investigación y la Cura de los Síndromes Atáxicos, el segundo centro construido en el mundo, que acogerá a pacientes de toda Europa especialmente del área del Mediterráneo, en el cual trabajarán investigadores y médicos especialistas a nivel internacional, y a cuya realización se destinarán  íntegramente los fondos recaudados gracias a  esta iniciativa.

I Piccoli Diavoli…

Colabora en la realización del primer Tour AISA la asociación PICCOLI DIAVOLI 3RUOTE ONLUS, nacida en  Monza en el año 2006.

Alessandro Villa (presidente) y  su hermano  Federico,también él  handbiker con ataxia, han creado esta asociación para  promover la difusión del concepto del DEPORTE COMO TERAPIA para discapacitados, ayudando a tantos jóvenes a encontrar estímulos siempre nuevos y excitantes, demostrando así que nada puede poner barreras a la voluntad y a las ganas de vivir.

La handbike les ha aportado  tres cosas importantísimas:

 • Contrincantes, que les  han incentivado a mejorar y que al finalizar la carrera se han convertido en amigos con los que compartir la misma pasión.

•  Gratificación y reconocimientos personales en el ámbito de la competición. Copas, medallas…además de una gran autoestima.

  • Un físico robusto, tónico, flexible, dispuesto a combatir la enfermedad.

 El equipo de handbike nace como propósito simbiótico de dos jóvenes aquejados de ataxia de Friedreich cuyo objetivo consiste en llegar los primeros y demostrar que ante un reto como el  Tour no existe la “discapacidad”.

Ambos atletas tienen la esperanza de  que su “loca aventura”, como la definen  muchos, genere una mayor sensibilización social y que sobre todo aumente los fondos para la investigación.

“¡Somos conscientes de que algún día  la Ataxia de Friedreich nos atrapará pero hoy seguimos pedaleando!”

¡¡¡ATENCIÓN!!!  ¡¡¡¡La “locura ” de estos dos jóvenes es  contagiosa!!

Para más  información  sobre el  Tour :

Servicio de prensa AISA –  uff.stampa@atassia.it