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 Journée Mondiale de l'Ataxie

2007

  a forza di braccia contro l'atassa CLICCA X VEDERE IL VIDEO DELLO SPECIALE VILLA

ITALIANO ENGLISH FRANCAIS SPANISH

A LA FORCE DES BRAS pour la LUTTE contre l’ATAXIE

au bénéfice du Centre Européen d’excellence pour la Recherche et la Guérison des Syndromes Ataxiques

Tour d’Italie en Handbike pour la lutte contre l’Ataxie

à l’occasion de la Journée Mondiale de l’Ataxie 2007

18 Septembre Milan – 28 Septembre Aprilia (Lt)

 

tu peux nous aider à soutenir le projet AISA-TOUR en donnant une contribution libre online en faisant une donation avec carte de crédit

 Les étapes

DATES

VILLE DE DEPART

 

VILLE D’ARRIVEE

 

 REGION

mar 18 sept

Milan

 

Magenta

Mi

Lombardie

mer 19 sept

Borgomanero

No

Turin

 

Piémont

jeu 20 sept

Gènes

 

Sestri Levante

Ge

Ligurie

ven  21 sept

Parme

 

Bologne

 

E. Romagne

sam 22 sept

Prato

Fi

Florence

 

Toscane

dim 23 sept

Forlì

 

Ancone

 

E. Romagne Marche

lun 24 sept

Pescara

 

Sulmona

AQ

Abruzzes

mar 25 sept

étape de repos à Aversa

mer 26 sept

Aversa

 

Naples

 

Campanie

jeu 27 sept

Latina

 

Rome

 

Lazio

ven 28 sept

Rome

 

Aprilia

Lt

Lazio

 

 

Un ataxique en handbike? 

Et bien oui, une personne qui souffre d’ataxie, maladie rare neurogénétique qui s’attaque à la coordination motrice, peut faire du vélo, et même à un haut niveau parce qu’un ataxique peut utiliser son corps comme quiconque, à condition de s’entraîner et d’avoir l’équipement adéquat.

 

 

Le sport

Le sport, aujourd’hui encore, est une des rares thérapies possibles connues, soit pour ralentir, avec un bon entraînement musculaire, la perte du contrôle des mouvements, soit pour offrir aux jeunes qui en sont atteints un soutient concret dans la recherche d'autonomie, et un fort soutient psychologique pour faire face à la maladie.

 

Le Tour.

Deux jeunes sportifs, Alessandro et Federico Villa, tous deux atteints de l’ataxie, une maladie neurogénétique rare et incurable, seront les protagonistes, en septembre, du 1er AISA Tour, la traversée de l’Italie en “handbike”.

 

Athlètes de haut niveau, ils concourent depuis des années dans toute l’Europe sur les circuits de handbike. En affrontant chaque difficulté ils mettront tout leur engagement au côté de l’AISA, Association Italienne pour la lutte contre les Syndromes Ataxiques, célébrant ainsi la VII Journée Mondiale contre l’Ataxie, le 25 septembre.

 

Le Tour traversera l’Italie entre le 18 et le 28 Septembre.

Au côté des athlètes et des cyclistes qui les accompagneront, se tiendra un Camping car AISA, qui assurera l’assistance et les déplacements intermédiaires.

Le Tour empruntera des routes de province, adaptées au vélo, et aura pour points de départ et d’arrivée les principales villes dans lesquelles se trouvent des ataxiques ou des sections de l’AISA: cela signifie que le message arrivera aussi dans des Communes souvent à l’écart des grandes voies de communication.

Le Tour, à travers les nombreuses étapes et le lent mais inexorable cheminement du handbike, veut dans un certain sens représenter le long parcours diagnostique et thérapeutique supporté par le patient ataxique d’un côté, et le progrès difficile mais riche des importants succès de la recherche de l’autre, parcours qui évoluent souvent en sens opposé à l’avancement de la maladie.

A chaque étape, des événements et des manifestations locales accompagneront les départs et les arrivées: afin de renforcer le message, et d’assurer un maximum de visibilité, des athlètes et des personnalités du monde sportif et du spectacle seront invités à accueillir l’équipe.

 

 

Naples

A Naples, sur la Place du Plébiscite, où le Tour arrivera à la date même de la journée mondiale de l’Ataxie, le 25 septembre, se tiendra une grande manifestation, en présence d’artistes et de personnalités du monde sportif et du spectacle parmi lesquels les acteurs du casting de la fiction de la RAI “Un posto al sole" (Une place au soleil, ndt.).

A l’arrivée à Aprilia, ultime étape du Tour, le groupe, après être passé sur le terrain d’où surgira le centre (dans la commune de Campoverde) fera son entrée triomphante dans le stade de la ville d’Aprilia, avec tour d’honneur et cérémonie de remise des prix. Pour  l’occasion, la ville d’Aprilia organise une grande fête, avec une manifestation sportive l’après-midi et un spectacle sur la place le soir, qui verra la participation de nombreuses personnalités sportives, du spectacle et des administrations locales.

Comme chaque année, la Journée Mondiale de l’Ataxie, promue par AISA en Italie, est reconnue à travers les parrainages des plus importantes institutions et organisations nationales.

 

La destination finale. 

La destination finale sera Aprilia, ville aux portes de Rome où sera érigé le Centre Européen d’excellence pour la Recherche et le traitement des Syndromes Ataxiques, le second qui voit le jour dans le monde, et qui accueillera les patients de toute l’Europe et du bassin méditerranéen ainsi que les chercheurs et les médecins spécialistes au niveau international. Les fonds recueillis à l’occasion de cette initiative seront entièrement destinés à sa réalisation.

 

“I Piccoli Diavoli”, Les Petits Diables… …

 

L’association PICCOLI DIAVOLI 3RUOTE ONLUS, née à Monza en 2006, collabore à la réalisation du 1er AISA Tour.

Alessandro Villa (président) et son frère Federico, lui aussi handbiker atteint d’ataxie, ont fondé cette association afin de promouvoir la diffusion du concept de SPORT COMME THERAPIE pour les personnes handicapées, aidant ainsi  beaucoup de jeunes à découvrir et lutter pour des sensations toujours nouvelles et exaltantes et à démontrer que rien ne peut arrêter la volonté et l’envie de vivre.

Le handbike leur a offert trois choses très importantes:

des Adversaires, qui les encouragent à se surpasser et qui se révèlent une fois la course terminée des amis avec lesquels partager la même passion;

• des gratifications et de la reconnaissance personnelle, et au delà, une grande estime de soi;

Un physique tonique, robuste, flexible, entraîné. Prêt à combattre la maladie.

 

L’équipe de handbike est née de la symbiose des objectifs de deux jeunes garçons qui ont en commun l’Ataxie de Friedreich et qui veulent les premiers descendre sur la piste démontrant que face à un défi tel que le Tour le “handicap” n’existe pas.

Les deux athlètes espèrent que leur “folle aventure”, comme beaucoup la considèrent, génère une prise de conscience et, par-dessus tout, accroisse les fonds au bénéfice de la recherche.

 

“Nous sommes conscients qu’un jour l’Ataxie de Friedreich nous rattrapera, mais nous, aujourd’hui, on continu à pédaler!”

  

ATTENTION!!! La “folie” des deux jeunes gens est contagieuse!!

 

Pour toute information sur le Tour :

Bureau de presse AISA – uff.stampa@atassia.it

Tel. (+39) 06 520 37 37 – Fax (+39) 06 520 14 90