A LA FORCE
DES BRAS pour la LUTTE contre l’ATAXIE
au bénéfice du Centre Européen d’excellence pour
la Recherche et la Guérison des Syndromes
Ataxiques

Tour d’Italie
en Handbike pour la lutte contre l’Ataxie
à l’occasion de la Journée Mondiale de l’Ataxie
2007
18 Septembre Milan – 28 Septembre Aprilia (Lt)
Les étapes
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DATES |
VILLE DE DEPART |
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VILLE D’ARRIVEE |
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REGION |
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mar 18 sept |
Milan
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Magenta |
Mi |
Lombardie |
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mer 19 sept |
Borgomanero |
No |
Turin |
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Piémont |
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jeu 20 sept |
Gènes |
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Sestri Levante |
Ge |
Ligurie |
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ven 21 sept |
Parme |
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Bologne |
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E. Romagne |
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sam 22 sept |
Prato |
Fi |
Florence |
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Toscane |
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dim 23 sept |
Forlì |
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Ancone |
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E. Romagne Marche |
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lun 24 sept |
Pescara |
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Sulmona |
AQ |
Abruzzes |
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mar 25 sept |
étape de repos à Aversa |
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mer 26 sept |
Aversa |
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Naples |
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Campanie |
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jeu 27 sept |
Latina |
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Rome |
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Lazio |
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ven 28 sept |
Rome |
|
Aprilia
|
Lt |
Lazio |
Un
ataxique en handbike? 
Et bien oui, une personne qui
souffre d’ataxie, maladie rare neurogénétique qui
s’attaque à la coordination motrice, peut faire du
vélo, et même à un haut niveau parce qu’un ataxique
peut utiliser son corps comme quiconque, à condition
de s’entraîner et d’avoir l’équipement adéquat.
Le sport
Le sport, aujourd’hui encore, est une des rares
thérapies possibles connues, soit pour ralentir,
avec un bon entraînement musculaire, la perte du
contrôle des mouvements, soit pour offrir aux jeunes
qui en sont atteints un soutient concret dans la
recherche d'autonomie, et un fort soutient
psychologique pour faire face à la maladie.
Le Tour.
Deux jeunes sportifs, Alessandro et
Federico Villa, tous deux atteints de
l’ataxie, une maladie neurogénétique rare et
incurable, seront les protagonistes, en septembre,
du
1er
AISA Tour,
la traversée de l’Italie en “handbike”.
Athlètes de haut niveau, ils concourent depuis des
années dans toute l’Europe sur les circuits de
handbike. En affrontant chaque difficulté ils
mettront tout leur engagement au côté de l’AISA,
Association Italienne pour la lutte contre les
Syndromes Ataxiques, célébrant ainsi la VII
Journée Mondiale contre l’Ataxie, le 25
septembre.
Le
Tour traversera l’Italie entre le 18 et le 28
Septembre.
Au côté des athlètes et des cyclistes qui les
accompagneront, se tiendra un Camping car AISA, qui
assurera l’assistance et les déplacements
intermédiaires.
Le Tour empruntera des routes de
province, adaptées au vélo, et aura pour points de
départ et d’arrivée les principales villes dans
lesquelles se trouvent des ataxiques ou des sections
de l’AISA: cela signifie que le message arrivera
aussi dans des Communes souvent à l’écart des
grandes voies de communication.
Le Tour, à travers les nombreuses étapes et le lent
mais inexorable cheminement du handbike, veut dans
un certain sens représenter le long parcours
diagnostique et thérapeutique supporté par le
patient ataxique d’un côté, et le progrès difficile
mais riche des importants succès de la recherche de
l’autre, parcours qui évoluent souvent en sens
opposé à l’avancement de la maladie.
A chaque étape, des événements et des manifestations
locales accompagneront les départs et les arrivées:
afin de renforcer le message, et d’assurer un
maximum de visibilité, des athlètes et des
personnalités du monde sportif et du spectacle
seront invités à accueillir l’équipe.
Naples
A
Naples, sur la Place du Plébiscite, où le Tour
arrivera à la date même de la journée mondiale de
l’Ataxie, le
25 septembre,
se tiendra une grande manifestation, en présence
d’artistes et de personnalités du monde sportif et
du spectacle parmi lesquels les acteurs du casting
de la fiction de la RAI “Un posto al sole" (Une
place au soleil, ndt.).
A l’arrivée à Aprilia, ultime étape du Tour, le
groupe, après être passé sur le terrain d’où surgira
le centre (dans la commune de Campoverde) fera son
entrée triomphante dans
le stade de la ville d’Aprilia, avec tour d’honneur
et cérémonie de remise des prix. Pour l’occasion,
la ville d’Aprilia organise une grande fête, avec
une manifestation sportive l’après-midi et un
spectacle sur la place le soir, qui verra la
participation de nombreuses personnalités sportives,
du spectacle et des administrations locales.
Comme chaque année, la Journée Mondiale de l’Ataxie,
promue par AISA en Italie, est
reconnue à travers les parrainages des plus
importantes institutions et organisations
nationales.
La destination finale.
La destination finale sera Aprilia, ville aux
portes de Rome où sera érigé le Centre
Européen d’excellence pour la Recherche et
le traitement des Syndromes Ataxiques, le
second qui voit le jour dans le monde, et qui
accueillera les patients de toute l’Europe et du
bassin méditerranéen ainsi que les chercheurs et les
médecins spécialistes au niveau international. Les
fonds recueillis à l’occasion de cette initiative
seront entièrement destinés à sa réalisation.
“I
Piccoli Diavoli”,
Les Petits Diables… …
L’association
PICCOLI DIAVOLI 3RUOTE
ONLUS, née à Monza en 2006, collabore à la
réalisation du 1er AISA Tour.
Alessandro Villa (président) et son frère Federico,
lui aussi handbiker atteint d’ataxie, ont fondé
cette association afin de promouvoir la diffusion du
concept de SPORT COMME THERAPIE pour les
personnes handicapées, aidant ainsi beaucoup de
jeunes à découvrir et lutter pour des sensations
toujours nouvelles et exaltantes et à démontrer que
rien ne peut arrêter la volonté et l’envie de vivre.
Le handbike leur a offert trois choses
très importantes:
• des Adversaires, qui les encouragent à se
surpasser et qui se révèlent une fois la course
terminée des amis avec lesquels partager la même
passion;
• des gratifications et de la reconnaissance
personnelle, et au delà, une grande estime de soi;
• Un physique tonique, robuste, flexible,
entraîné. Prêt à combattre la maladie.
L’équipe de handbike est née de la symbiose des
objectifs de deux jeunes garçons qui ont en commun
l’Ataxie de Friedreich et qui veulent les premiers
descendre sur la piste démontrant que face à un défi
tel que le Tour le “handicap” n’existe pas.
Les deux athlètes espèrent que leur “folle
aventure”, comme beaucoup la considèrent, génère une
prise de conscience et, par-dessus tout, accroisse
les fonds au bénéfice de la recherche.
“Nous sommes conscients qu’un jour l’Ataxie de
Friedreich nous rattrapera, mais nous, aujourd’hui,
on continu
à
pédaler!”
ATTENTION!!!
La “folie” des deux jeunes gens est contagieuse!!
Pour toute information sur le Tour :
Bureau de presse AISA –
uff.stampa@atassia.it
Tel. (+39) 06
520 37 37 – Fax (+39) 06 520 14 90