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X LA GMA

Ministero della Solidarietà Sociale

IN ATTESA DEL PATROCINIO

MINISTERO DELLO SPORT

PRESIDENTE DEL SENATO

PRESIDENTE DEL CONSIGLIO

PRESIDENTE DELLA CAMERA

MINISTERO DELLA SALUTE

COMITATO ITALIANO PARALIMPICO

  .:CALL CENTER:.

  .:Archimede:.

CON L'ALTO PATRONATO DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA ITALIANA

Giornata Mondiale dell'Atassia 2007

1°AISA TOUR - UNA SFIDA PER LA VITA.

A FORZA DI BRACCIA VERSO UNA SPERANZA:  IL PRIMO CENTRO EUROPEO DI RICERCA E CURA DELLE ATASSIE.

GUARDA I VIDEO DI ALCUNE IMMAGINI DELLE TAPPE>>>

LE TAPPE

 Il 25 settembre 2007 sarà celebrata  la VII Giornata Mondiale contro le Atassie.

In quattro continenti, America, Asia, Australia ed Europa, le organizzazioni che aderiscono propongono per l’occasione iniziative ed eventi di varia natura per la diffusione della conoscenza e della prevenzione di questa gravissima e poco conosciuta patologia neuro genetica. L’evento è organizzato in stretta collaborazione con Euroataxia, la Federazione Europea e la NAF (National Ataxia Foundation), che raccoglie le associazioni americane.

 In Italia AISA, l’Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche, lancia quest’anno una spettacolare iniziativa per coronare la GMA: la traversata dell’Italia in handbike. Protagonisti del 1° AISA Tour sono due fratelli, Alessandro e Federico, due giovani atleti, entrambi colpiti da una delle forme più aggressive e devastanti tra le atassie conosciute, quella di Friedreich, che hanno scelto di raccontare con AISA la loro storia, e quella di tanti ragazzi come loro, sfidando se stessi e la malattia per tentare una grande impresa sportiva, e raccontare quella quotidiana di chi è colpito dall’atassia. Per chiedere attenzione e una speranza.

 Un evento straordinario per sostenere un progetto straordinario:  la costruzione del primo grande Centro Europeo di eccellenza per lo studio e la cura delle atassie, che nascerà ad Aprilia, in provincia di Latina, città di incontro con la realtà romana, ed accoglierà pazienti da tutta Europa e bacino del Mediterraneo, permettendo l’avvio di importanti progetti di ricerca italiani ed internazionali sulle atassie, per dare un aiuto concreto ai pazienti ed alle loro famiglie, e regalare un futuro ai tanti giovani che oggi non lo hanno. Giovani come Federico e Alessandro.

 Un progetto tutto italiano, che ha già avuto il plauso e la collaborazione del mondo accademico e associativo internazionale.

 Per questo il 1° AISA TOUR vedrà una partecipazione straordinaria: Abner Chamson, presidente e paziente della Fondazione Argentina sulle Atassie, ATAR, appassionato anche lui di handbike, personaggio molto noto in tutto il sud America per il suo impegno sociale, che grazie ad una grande raccolta fondi dal Messico all’Argentina, potrà partecipare con Alessandro e Federico a questa bella impresa italiana e portare il sostegno delle associazioni sudamericane all’importante progetto dell’AISA.

 Ed il 1°AISA TOUR non passerà inosservato. Da nord a sud, accompagnati da volontari e amici, e assistiti 24h su 24h dalla Croce Rossa, Comitato di Aprilia, partner dell’AISA, Alessandro, Federico ed Abner incontreranno, ad ogni tappa, feste e manifestazioni in loro onore. A Torino, città dello sport, il sindaco Chiamparino regalerà loro le targhe della città, a Genova saranno affiancati da campioni mondiali di bicicletta ed handbike, a Reggio Emilia correranno con gli sportivi del CIP, il Comitato Paraolimpico che sostiene l’intera iniziativa, a Napoli il Comune organizza per loro una festa in piazza del Plebiscito, a Roma I ladri di Carrozzelle terranno un concerto in loro onore, e così via, tappa per tappa, con tanti amici, sportivi e non,  a sostenerli ed incitarli. Il Tour finirà simbolicamente ad Aprilia, dove sorgerà il Centro, con grandi festeggiamenti e la partecipazione massiccia di tutti i testimonial dell’AISA.

 Ma non finisce tutto qui. AISA lancia in contemporanea con il Tour e la GMA una grande RACCOLTA FONDI, in collaborazione con i principali operatori di telefonia mobile e fissa italiani.  Dal 18 settembre al 7 ottobre, si potrà donare 1€ inviando un Sms dal proprio cellulare ad un numero dedicato oppure 2€ telefonando allo stesso numero da rete fissa. Un piccolo gesto, perché ognuno possa partecipare alla realizzazione di un sogno: costruire il Centro Europeo sulle Atassie ed aiutare le migliaia di persone che ogni giorno lottano contro queste terribili e ancora troppo poco conosciute malattie.

 AISA vuole costruire un futuro migliore per Alessandro, Federico, Abner e le migliaia di persone colpite da atassia come loro. Per vincere insieme la gara più importante. Realizzare il  Centro Europeo sulle Atassie. E provare a sognare un futuro.

 COS’È L’HANDBIKE?

 Dall’inglese, letteralmente “bici a mano”, è composta da un telaio supportato da tre ruote (ottime per l’equilibrio) e viene azionata con le mani dal ciclista adagiato sul sedile della handbike. Questo mezzo (parente della recumbent, la bicicletta a due ruote con sedile sulla quale si pedala in posizione orizzontale) permette a chi guida di farlo da sdraiato e senza l’uso delle gambe, in una comoda posizione che dà stabilità e aerodinamicità. Oggi esistono molti circuiti di handbike con gare anche di livello internazionale. E’ tra le discipline paraolimpiche.

 I PROTAGONISTI

ALESSANDRO VILLA

Alessandro ha 24 anni, una splendida moglie e due bambini. Grazie a loro, dice, combatte la malattia che da anni lo ha colpito, senza attendere il proprio destino.

La handbike gli ha dato ciò che nessuna medicina oggi può dargli: una buona forma fisica e un tono muscolare invidiabile. E una grande voglia di spingersi sempre più in là: dagli allenamenti alle competizioni, dalle trasferte alle sfide più grandi.

Alessandro ha sulle spalle imprese come la traversata degli USA nel tour Ride Ataxia, 770 chilometri, e gare di livello europeo, portate ha termine sempre con coraggio e una grande voglia di raccontare la lotta quotidiana alla atassia

FEDERICO VILLA

Federico, fratello di Alessandro, 20 anni, si presenta da solo così: "Prima non praticavo nessuno sport e la handbike era l'ultimo dei miei pensieri, ma poi mi sono lasciato convincere da mio fratello a provare. Da allora non mi sono più fermato! Pratico handbike a livello agonistico da solo un anno e già ho ottenuto riconoscimenti, ma soprattutto soddisfazioni impagabili! Ho gareggiato anche in Australia e in Europa, ad ogni gara mi guadagno una piccola rivincita sul mondo, e so di averla meritata anche solo per il fatto di averci provato!".

Federico ha partecipato al Wild West Training Camp in Australia, classificandosi al 2° posto. Ha partecipato inoltre al Campionato Mondiale di Handbike 2007 di Parabiago (Mi) piazzandosi al 10° posto.

 ABNER CHAMSON

 Abner Chamson, è argentino, ha 37 anni, è affetto da atassia di Friedreich, e corre anche lui in handbike. Malgrado abbia avuto i primi sintomi fin dall’adolescenza, è ingegnere informatico, e lavora come programmatore  e creatore di siti web free lance. E’ socio fondatore e presidente dell’ Associazione nazionale Argentina sull’Atassia (ATAR), ed ha ricevuto proprio quest’anno il prestigioso premio sud americano AL.PI per il suo grande impegno sociale.

La partecipazione di Abner e del suo accompagnatore Martin all’AISATOUR italiano è stata possibile grazie ad una proficua raccolta fondi che, dal Messico all’Argentina ha coinvolto tutte le associazioni che in Sud America si occupano di atassia, interessate e coinvolte nel progetto Aisa del primo Centro Europeo sulle Atassie. La sua partecipazione, infatti, è  il primo contributo  e sostegno al progetto italiano che le associazioni sud americane offrono all’AISA.

 GLI ACCOMPAGNATORI

 Francesca Musolino

moglie di Alessandro Villa, madre di due splendidi bimbi, da sempre segue il proprio compagno ed il fratello nelle loro trasferte e nelle sfide più grandi, ovviamente a cavallo della sua bicicletta. Accompagnerà il gruppo con una recumbent bike, sostituendo Gianmaria alla guida durante le riprese.

 Gianmaria Spavento

regista e fotografo, ciclista, cuoco, pilota e volontario. Sosterrà il gruppo nelle varie occasioni, girando le immagini e le foto per un video documentario del Tour che sarà realizzato alla fine.

 Martin Gimenez

argentino, volontario dell’Atar, sportivo appassionato, accompagna Abner nella sua avventura in Italia.

 Riccardo Iorio

volontario in Servizio Civile dell’AISA, gestisce l’intera organizzazione del gruppo, e coordinerà i contatti con le sedi operative. Segue il Tour per mantenere i contatti con l’organizzazione e l’ufficio stampa AISA.

 ORGANIZZAZIONE AISA TOUR

Sede Operativa Nazionale

tel. 06.520.37.37 - fax 06.520.14.90

Riccardo Iorio

t. 392.85.91.229

AISATOUR@atassia.it

Maria Litani

Segretaria Nazionale AISA

t. 339.31.68.142

marialita@libero.it

UFFICIO STAMPA AISA

Resp. Anna Fabbricotti

t. 347.3202466

uff.stampa@atassia.it

anna.fabbricotti@tiscali.it

Responsabile Web

Paolo Zengara

referente@atassia.it