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comunicato stampa del dopo conferenza

VI GIORNATA MONDIALE contro LE ATASSIE

25 settembre 2006 

ATASSIA: CONOSCERLA PER COMBATTERLA

  L' A.I.S.A. onlus, l’Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche ha presentato ieri, in una affollata conferenza stampa, la VI Giornata Mondiale contro le Atassie, celebrata in tutta Europa e Stati Uniti e in gran parte del resto del mondo.

 Per l’occasione, A.I.S.A., come sempre, sarà, il 24 e 25, nelle piazze italiane con il Fiore di confetti, simbolo della Giornata, confezionato appositamente con i famosi dolci di Sulmona, regalato a chiunque voglia contribuire alla raccolta fondi, dedicata anche quest’anno alla realizzazione del primo Centro di Eccellenza europeo per lo studio e la cura delle atassie, che sorgerà alle porte della Capitale, nel comune di Aprilia. Negli stand, oltre ai fiori ed a materiale illustrativo, ci saranno i volontari e tanti amici dell’associazione, pronti a rispondere ad ogni domanda e dare notizie utili su questa terribile malattia genetica, in continuo aumento tra la popolazione. Accanto a loro, l’Organizzazione Europea Vigili del Fuoco volontari di Protezione civile, con cui parte una lunga e senza dubbio proficua collaborazione.

 Tante le novità annunciate quest’anno, come i protocolli firmati con l’Università “La Sapienza” di Roma per l’avvio di una serie di Corsi di Specializzazione sulle Atassie, rivolto a terapisti in riabilitazione provenienti da Italia, Europa e Bacino del Mediterraneo, e la realizzazione della prima Equipe Multidisciplinare per le atassie del Lazio, entrambi presso l’ICOT di Latina, o la prossima apertura di un Centro Riabilitativo specializzato esclusivamente sulle Atassie, a Granarolo Emilia, in una struttura concessa ad AISA dall’amministrazione comunale, dove sono previsti anche alloggi per i pazienti e per le loro famiglie. Tra l’altro è proprio in Emilia Romagna, presso l’Ospedale Bellaria di Bologna, in collaborazione con l’Università Veterinaria, che l’Istituto guidato dalla Levi Montalcini ha potuto, grazie ai fondi Aisa, avviare uno studio endocrinologico su topi affetti da atassia.   

 Grande interesse ha suscitato l’annuncio della prossima realizzazione del film documentario “L’AQUILONE DI CLAUDIO”, storia di un giovane e della sua famiglia catapultati nel dramma di una malattia ancora sconosciuta, per cui la scienza sta ancora sperimentando cure in grado, forse, di rallentarne la degenerazione. L’idea nasce da una lunga e consolidata collaborazione con la Centomedia audiovisivi, del regista Antonio Centomani, da anni vicino all’Aisa.

Il film sarà reso disponibile in Dvd e distribuito grazie alle sedi regionali dell’AISA e, inoltre, verrà proposto nelle sale cinematografiche dei Comuni che parteciperanno alle iniziative e nelle scuole. Il progetto ha l’obiettivo di coinvolgere e sensibilizzare il grande pubblico sul dramma vissuto da chi scopre di essere malato, e la solitudine in cui spesso si ritrovano le famiglie. Un film fatto per e con i malati, con l’aiuto di alcuni importanti ricercatori e la preziosa collaborazione di molti attori delle fiction Rai “La Squadra” ed “Un Posto al Sole”, che stanno contribuendo in maniera determinante alla diffusione della conoscenza delle atassie.

Ancora una volta, infatti, con immensa gioia, AISA ritrova al suo fianco gli attori della nota fiction Rai3 che quest’anno, insieme a Rai Fiction, Grundy Italia e Centro di produzione Rai di Napoli, hanno realizzato una cartolina, ed un nuovo spot televisivo dedicato alla Giornata, a breve già in onda su alcuni importanti circuiti televisivi, che l’anno prossimo sarà lanciato sulle più importanti reti nazionali. Lo spot è visibile sul sito Aisa www.atassia.it ,  anche con una versione in alta definizione scaricabile.

 Accanto a loro, a fare da padrino a questa sesta Giornata Mondiale contro le Atassie è Edoardo Romano, attore dalla carriera trentennale e dalla simpatia travolgente, che ha dichiarato davanti alle telecamere la sua intenzione di una lunga e sentita collaborazione con AISA, promettendo tra l’altro di promuovere l’iniziativa anche tra i suoi colleghi.

 A rispondere alle molte domande, in sala, oltre al Presidente dell’AISA, Carlo Rossetti, e il responsabile della Commissione Medica Aisa, il prof. Andrea Mingoli, c’erano il responsabile dell’ Organizzazione Europea Vigili del Fuoco volontari di Protezione civile, Vincenzo Viggiani, ed un grande amico dell’AISA: Pino Galeota presidente della Commissione Turismo e Cultura del Comune di Roma.

E poi, come sempre, i volontari dell’Aisa, al cui singolo impegno si deve ogni successo, ed a cui ancora una volta Carlo Rossetti ha rivolto il più profondo dei ringraziamenti ed un plauso sincero.

  Per informazioni:

 Ufficio Stampa - ufficiostampa_atassia@yahoo.it

Resp.: Anna Fabbricotti  tel. 347.3202466  anna.fabbricotti@tiscali.it

 AISA - tel. 06.5203737  fax. 06.5201490  www.atassia.it

Eleonora: 346.3526673

Riccardo: 328.3173634

LE REGIONI, LE CITTA', LE PIAZZE E I PROGRAMMI PER LA CELEBRAZIONE DELLA GIORNATA MONDIALE DELL'ATASSIA

ROMA

P.zza Campo dei Fiori (il giorno 24)

P.zza del Popolo

il giorno 25

LIGURIA

SESTRI LEVANTE (GE)

PRESSO SALA CONFERENZE “Istituto Deambrosis-Natta” (giorno 24)

PRESSO CINEMA TEATRO ARISTON (giorno 25)

LOMBARDIA

MAGENTA (MI)

P.zza Liberazione

TORINO

P.ZZA V. VENETO (ang. via po)

P.ZZA STATUTO (ang. via Manzoni)

VIA CERNAIA N. 24

COMUNE DI VANARIA

P.ZZA PETITTI (vicino al municipio)

BARI

P.zza del Ferrarese

il giorno 24 Settembre