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VI GIORNATA MONDIALE contro LE ATASSIE
25 settembre 2006
ATASSIA: CONOSCERLA PER COMBATTERLA
Si sono concluse nel migliore dei modi le
celebrazioni per la
GIORNATA MONDIALE contro LE ATASSIE 2006,
25 settembre, promossa in Italia dall’Associazione
Italiana per
la lotta alle Sindromi
Atassiche.
Per tutto il
weekend, e fino al lunedì, negli stand AISA sparsi
in tutta Italia, gli oltre 400 volontari
hanno regalato 5000 FIORI
DI CONFETTI, simbolo italiano della
Giornata, prodotti con i famosi dolci di Sulmona, a
chiunque abbia offerto il proprio contributo,
insieme alla Cartolina realizzate per
l’occasione dagli attori di “Un posto al sole”,
la nota fiction di RAI3. L’iniziativa, come
sempre, ha permesso soprattutto di avvicinare un
gran numero di persone, facendo conoscere ogni anno
un po’ di più queste terribili malattie
neurogenetiche: sono stati infatti, oltre 30.000
i volantini distribuiti e tantissime le
informazioni date. Accanto ad AISA,in questa
giornata, l’Organizzazione
Europea Vigili del Fuoco volontari di Protezione
civile,
con cui è partita una lunga e senza dubbio proficua
collaborazione.
Molte le iniziative che, in diverse regioni, hanno
coronato la Giornata: convegni, incontri sportivi,
spettacoli: tra questi, molto interessante
l’incontro dibattito “Oltre il dolore:
l’esperienza di Tiziano Terzani” che si è
tenuto a Sestri Levante, domenica 24, ed ha
visto la partecipazione di Angela Terzani,
Max De Martino e Antonio Bortolotti curatori del
Libro, e Mario Zanot , regista del film documentario
“Anam il senza nome”, ovvero l’ultima
intervista a Tiziano Terzani, che ha aperto
l’incontro; di tutt’altro tenore, il concerto dei
simpaticissimi
“Booh!? for AISA”
che sabato 22 luglio si sono esibiti in Piazza
S.Giovanni a Piovesi, Torino, per sostenere la
raccolta fondi AISA;e
altro ancora.
Per conoscere tutte le iniziative, regione per
regione,
cliccate qui
Buona è stata anche l’attenzione dei media, che, sia
pur in minima parte, hanno saputo cogliere la
gravità della malattia e hanno sostenuto lo sforzo
immane dell’associazione e dei suoi volontari nel
promuovere e diffonderne la conoscenza.
Attenzione dovuta anche alla sentita partecipazione
di importanti testimonials,
come gli attori di “Un
posto al Sole”, che oltre alla
Cartolina, hanno realizzato, con Rai3, Rai
Fiction, Grundy Italia e Centro di produzione
Rai di Napoli, uno secondo
spot televisivo,
già visibile sul nostro sito, che l’anno prossimo
sarà trasmesso dalle reti Rai in occasione della
Giornata Mondiale contro le Atassie 2007. Un
amicizia importante e preziosa con il cast della
soap opera che si rinnova ogni anno, grazie
all’incessante lavoro della sezione Aisa della
Campania ed in particolare a
Paolo Zengara.
Accanto a loro, a fare da padrino a questa
sesta Giornata Mondiale contro le Atassie è
stato Edoardo Romano,
attore dalla simpatia travolgente, e dalla carriera
trentennale, cominciata con i famosi “Trettrè” e
coronata poi da grandi successi, che, in occasione
della conferenza stampa Aisa, il 18
settembre scorso, ha dichiarato davanti alle
telecamere la sua intenzione di una lunga e sentita
collaborazione con l’associazione, promettendo tra
l’altro di promuovere l’iniziativa anche tra i suoi
colleghi.
Grande interesse poi ha suscitato anche tra il
grande pubblico, l’annuncio della prossima
realizzazione del film documentario
“L’AQUILONE DI CLAUDIO”,
storia di un giovane e della sua famiglia
catapultati nel dramma di una malattia ancora
sconosciuta, per cui la scienza sta ancora
sperimentando cure in grado, forse, di rallentarne
la degenerazione. L’idea nasce da una lunga e
consolidata collaborazione con la Centomedia
audiovisivi, del regista
Antonio Centomani,
da anni vicino all’Aisa. Il film
sarà reso disponibile in Dvd e distribuito grazie
alle sedi regionali dell’AISA e, inoltre, verrà
proposto nelle sale cinematografiche dei Comuni che
parteciperanno alle iniziative e nelle scuole. Il
progetto ha l’obiettivo di coinvolgere e
sensibilizzare il grande pubblico sul dramma vissuto
da chi scopre di essere malato, e la solitudine in
cui spesso si ritrovano le famiglie. Un film
fatto per e con i malati, con l’aiuto di
alcuni importanti ricercatori e la preziosa
collaborazione, ancora una volta, di alcuni degli
attori delle fiction Rai “La Squadra”
ed “Un Posto al Sole”.
Per informazioni:
Ufficio Stampa -
ufficiostampa_atassia@yahoo.it
Resp.: Anna Fabbricotti tel. 347.3202466
anna.fabbricotti@tiscali.it
AISA
Sede nazionale : tel. 06.5203737 fax.
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