articolo pubblicato
su ARCHIMEDE I° 2009 - PAG. 13
Tra
le varie iniziative in corso dell’AISA
Basilicata vorrei dividerne una con i
soci e tutti coloro, anche non
soci dell’AISA, o
persone vicino all’Atassico che vogliono
dare la propria testimonianza. L’
iniziativa consiste
nel scrivere un
articolo il quale verrà pubblicato sul
“controsenso” giornale che viene
distribuito con “il
quotidiano” (giornale
lucano) per sensibilizzare la gente e
far sentire la propria voce. Vi ricordo
che già ho
dato inizio avendo
già pubblicato 7 articoli, è consentito
mettere il
proprio nome oppure
come si crede opportuno… serve anche a
far
conoscere L’AISA…
Il 15 Gennaio 2009 in
una stanza offerta e allestita con
microfono e impianti per proiettare,
gratuitamente da amici di Potenza, la
sezione AISA Basilicata ha organizzato
un incodro per divulgare i temi sulle
Atassie, e iniziare il cammino della
sezione. Come invitato era presente il
neurologo W.P. BRUNO primario
dell’ospedale di Pescopagano (PZ) “il
Dottore che osservava il mio caso sino a
brevi tempi addietro”,
da alcuni mesi in
pensione, per dare informazioni su cos’è
“l’Atassia”
a chi è poco
informato; in più si è parlato della
sperimentazione
provata su me stesso,
infatti: da un numero di ARCHIMEDE degli
studi fatti con
antiossidanti,
nell’
agosto 2007 si è pensato di provare i
benefici del farmaco, visti i
+-96positivi risultati, degli studi
negli USA, iniziare la sperimentazione
usando una dose non molto alta
(intermedia): 900 mg di idebenone al
giorno (circa 12 mg/kg), vitamina E 2100
U al giorno e 400 mg di ubidecarenone
(coenzima Q 10 usato per le alterazioni
cardiache) complessivamente 35 confetti
al giorno. A distanza di 5 mesi
dall’inizio della cura (sperimentale) il
neurologo certifica: Gugliotta Dino
affetto da AF cammina in modo più eretto
e più sicuro, ma la cosa più importante
è che non si evince peggioramento anzi
un lieve miglioramento quindi convince
tutti a continuare la terapia per ancora
dodici mesi.
Così, con l’aiuto
della ASL di (PZ) che ha fornito il
farmaco gratuitamente, si da continuità
alla terapia, (sperimentale) la quale si
mette a disposizione e fornisce, ancora,
il farmaco. Oggi nel 2009 si pensa,
visto che negl’ultimi periodi la
situazione sembra essere stabile,
cambiare la terapia cioè aumentare la
dose di “idebenone” avendo avuto, già
alcuni mesi fa, riscontro positivo,
verbale, dalla ASL Locale la dava
disposizione a fornire gratuitamente i
farmaci
In futuro potrò dare
informazioni maggiori sull’andamento
della situazione sopra riportata
Inoltre aggiungo a
chiunque vuole informazioni, maggiori a
riguardo o vuole intraprendere una
strada simile
alla mia di
contattarmi.