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A.I.S.A. sez.  BASILICATA

 E-mail: sez.basilicata@atassia.it 

Via Vittorio Emanuele 31, 85051 Bella (Pz)

Tel/Fax: 0976 803017

 tel: 329 371 92 24 - Presidente:

Dino Gugliotta


articolo pubblicato su ARCHIMEDE I° 2009 - PAG. 13

Tra le varie iniziative in corso dell’AISA Basilicata vorrei dividerne una con i soci e tutti coloro, anche non

soci dell’AISA, o persone vicino all’Atassico che vogliono dare la propria testimonianza. L’ iniziativa consiste

nel scrivere un articolo il quale verrà pubblicato sul “controsenso” giornale che viene distribuito con “il

quotidiano” (giornale lucano) per sensibilizzare la gente e far sentire la propria voce. Vi ricordo che già ho

dato inizio avendo già pubblicato 7 articoli, è consentito mettere il

proprio nome oppure come si crede opportuno… serve anche a far

conoscere L’AISA…

Il 15 Gennaio 2009 in una stanza offerta e allestita con microfono e impianti per proiettare, gratuitamente da amici di Potenza, la sezione AISA Basilicata ha organizzato un incodro per divulgare i temi sulle Atassie, e iniziare il cammino della sezione. Come invitato era presente il neurologo W.P. BRUNO primario dell’ospedale di Pescopagano (PZ) “il Dottore che osservava il mio caso sino a brevi tempi addietro”,

da alcuni mesi in pensione, per dare informazioni su cos’è “l’Atassia”

a chi è poco informato; in più si è parlato della sperimentazione

provata su me stesso, infatti: da un numero di ARCHIMEDE degli

studi fatti con antiossidanti,

 

nell’ agosto 2007 si è pensato di provare i benefici del farmaco, visti i +-96positivi risultati, degli studi negli USA, iniziare la sperimentazione usando una dose non molto alta (intermedia): 900 mg di idebenone al giorno (circa 12 mg/kg), vitamina E 2100 U al giorno e 400 mg di ubidecarenone (coenzima Q 10 usato per le alterazioni cardiache) complessivamente 35 confetti al giorno. A distanza di 5 mesi dall’inizio della cura (sperimentale) il neurologo certifica: Gugliotta Dino affetto da AF cammina in modo più eretto e più sicuro, ma la cosa più importante è che non si evince peggioramento anzi un lieve miglioramento quindi convince tutti a continuare la terapia per ancora dodici mesi.

Così, con l’aiuto della ASL di (PZ) che ha fornito il farmaco gratuitamente, si da continuità alla terapia, (sperimentale) la quale si mette a disposizione e fornisce, ancora, il farmaco. Oggi nel 2009 si pensa, visto che negl’ultimi periodi la situazione sembra essere stabile, cambiare la terapia cioè aumentare la dose di “idebenone” avendo avuto, già alcuni mesi fa, riscontro positivo, verbale, dalla ASL Locale la dava disposizione a fornire gratuitamente i farmaci

In futuro potrò dare informazioni maggiori sull’andamento della situazione sopra riportata

Inoltre aggiungo a chiunque vuole informazioni, maggiori a riguardo o vuole intraprendere una strada simile

alla mia di contattarmi.

 
 

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