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Domenica
26 luglio la
splendida cornice
della Baia di
Portobello diventerà
come ogni anno
palcoscenico sotto
le stelle della
suggestiva
BARCAROLATA, una
vera e propria
sfilata di
imbarcazioni sul
mare ...
Anche l'AISA sezione
ligure parteciperà
alla gara con una
imbarcazione
ispirata alla Vita.
La scenografia
rappresenta l'albero
della vita, come
viene rappresentato
nei classici mezzeri
genovesi e
liberamente ispirato
ad uno dipinto da
Luzzati.
Saremo lì per dire
alle migliaia di
persone presenti,
che ci siamo anche
noi e che lottiamo
per vincere
l'atassia.
Il significato sarà
quello della
libertà, ..del posto
per tutti.
Inoltre avremo un
banco informativo e
raccolta fondi.
Offriremo Paella e
Sangria a favore dei
progetti che AISA
sostiene..
Speriamo che la
giornata sia
favorevole e.. il
vento soffi dalla
nostra parte.
Siete tutti
invitati.
Lo spettacolo
pirotecnico
sull'acqua è
imperdibile!!!
Sentire le note di "We
have a Dream" mentre
passa la nostra
barca.. è da
brivido.
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ASSEMBLEA
GENERALE REGIONALE
Sabato 28 Marzo 2009
alle ore 17
presso la nuova sede di
Via
Caboto 14 a Riva
Trigoso, si terrà
l’Assemblea regionale.
Ordine del giorno:
-
1) approvazione del
bilancio consuntivo
2008
-
2) approvazione del
bilancio preventivo
2009
-
3) analisi delle
iniziative svolte
nel 2008
-
4) progetti per il
2009
-
5) Organizzazione
della partecipazione
al Congresso AISA
Nazionale a
Solbiate
Olona (Va).
-
6) varie ed
eventuali
Certi di incontrarci
numerosi, porgo
affettuosi
saluti
Maria
Litani
Presidente AISA sezione
Liguria
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In occasione
della Giornata delle
Malattie Rare
28 Febbraio 2009
alle ore 17,
AISA Liguria
organizza
l'INAUGURAZIONE DELLA
NUOVA SEDE DELLA SEZIONE
LIGURE
in Via Caboto
13/A Riva Trigoso.
L'evento è patrocinato
dal Comune di Sestri
Levante e dalla
Federazione Italiana
Malattie Rare UNIAMO FMR.
Tema: "Il
paziente al centro
dell'assistenza"
con dibattito.
Presentazione del
problema dei farmaci
erogati dal Servizio
Sanitario Nazionale per
malattie rare e delle
circolari inerenti la
riduzione dell'Assitenza
ai pazienti con
patologie rare. (
Idebenone, Mnesis e
Tichet. Rimborsi con i
fondi regionali)
Seguirà
rinfresco
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Il giorno Martedì 2
Dicembre 2008 alle ore 20.30
presso il Ristorante Monte
Rosa
Chiavari
CENA DI SOLIDARIETA'
PER AISA
organizzata con la
collaborazione del
"GENOA CLUB BELIN1893"
Saranno presenti i giocatori
MILITO e PAPASTAPOPULOS
INSIEME A NOI CONTRO
L'ATASSIA
Maestranze del Team
manager del Genoa
Tutti i dirigenti della ACG
(associazione clubs genoani)
Presidente e vice presidente
del club di Chiavari
Giornalisti del Secolo XIX e
del Corriere Mercantile
Giornalisti delle tv:
Tele Genova, Tele Nord,
Primo Canale, Entella TV e
TelePace.
Tanti tifosi e simpatizzanti
che faranno questa volta il
tifo per l'AISA.
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AISA SEZIONE LIGURIA
Propone
1) GARA DI ATLET IN HANDBIKE
½
MARATONA DA SAN
SALVATORE DI COGORNO A
SESTRI LEVANTE (GE)
CON LA PARTECIPAZIONE DI
VITTORIO PODESTA'
CAMPIONE MONDIALE DI
RITORNO DALLE PARA-OLIMPIADI
DI PECHINO, (MEDAGLIA
D'ARGENTO)
DEL CAMPIONE EUROPEO
PAOLO CECCHETTO
DEL CAMPIONE ITALIANO
FEDERICO VILLA,
DI ALEX ZANARDI CAMPIONE DI
FORMULA UNO.
Ritrovo al Villaggio del
ragazzo alle ore 10.30.
Incontro con gli atleti e
momento informativo con le
scuole del Centro di
Avviamento al Lavoro, della
Scuola Media e della Scuola
Elementare.
Ore 14.30 Partenza della
maratona in handbike ed
arrivo a Sestri Levante in
Corso Colombo alle ore 17
circa.
2) FILM PER LE
SCUOLE MEDIE ED ELEMENTARI
DI SESTRI LEVANTE PRESSO IL
CINEMA TEATRO ARISTON ORE
9.00
3) BANCHI
INFORMATIVI IN CORSO COLOMBO
A SESTRI LEVANTE ZONA
PEDONALE (3 GAZEBO)
BANCO PRESSO IL
VILLAGGIO DEL RAGAZZO DI SAN
SALVATORE DI COGORNO
(Mattina del 25/9)
BANCO PRESSO IL
CINEMA ARISTON (Mattinadel
25/09)
BANCO PRESSO IL
MERCATO ANNONARIO DI SANREMO
(Sabato 27/09)
4) CENA DI SOLIDARIETA’
(ad offerta) A SAN
BARTOLOMEO (Sestri Levante)
il 25/09/08 in compagnia
degli atleti.
5) Incontro esteso
alle Associazioni di
Volontariato e organizzato
da AISA Ligure.
SEMINARIO
INFORMATIVO "FUNDRAISING PER
LE ORGANIZZAZIONI DI
VOLONTARIATO" Relatore PROF.
GRUMO UNVERSITA' CATTOLICA
DI MILANO (slittato da
Sabato 20 Settembre a data
da destinarsi)
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CLICCA PER ANDARE ALLA GALLERIA
DELLA BARCA EDIZIONE 2008
"
Domenica 27 Luglio 2008
partecipiamo con Barca AISA alla
Barcarolata che si svolge alle
ore 21 nella Baia del Silenzio a
Sestri Levante.
Titolo della barca:
"OGNI FIORE E' DIVERSO, MA TUTTI
HANNO SETE DI VITA"
Si sfilerà davanti alla giuria
sulle note del nostro inno.
Al termine ci saranno i fuochi
artificiali sul mare,uno
spettacolo da non perdere!!!
Inoltre dalla spiaggia dei
pescatori mettiamo BANCO AISA
informativo.
Offriremo PORTACHIAVI fatti con
i "natelli" e le conchiglie,
LIBRI "Ese sestrin pe moddo
de di.." e PIATTI TIPICI!
<<QUI ALCUNE
FOTO DELLE PRECEDENTI EDIZIONI>> |
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Sarà dedicato all'AISA,nell'ambito del
progetto "LA SCUOLA ADOTTA UNA
ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO", lo
spettacolo "IL TESORO DEI FIESCHI"
organizzato dal gruppo del laboratorio
teatrale della mia scuola di San
Salvatore di Cogorno (Ge).
In particolare durante la serata, i
ragazzi effettueranno una raccolta di
offerte che saranno devolute al progetto
AISA Ligure Mare per tutti, che prevede
la possibilità per persone in carrozzina
di accedere alla balneazione attraverso
speciali ausili.
Un grazie a quanti vorranno contribuire!
SCARICA IL VOLATINO
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ANDERSENFESTIVAL a Sestri Levante

La sede regionale
dell'AISA Liguria è a Sestri Levante.
Sestri Levante è pure la città dei
ragazzi, la città delel fiabe.
Dal 22 al 25 Maggio si svolge il
Festival della Fiaba, ma non solo:
l'Andersen festival è occasione di
dibattiti, spettacoli, divertimenti e..
SOLIDARIETA'.
Ovviamente CI SIAMO ANCHE NOI
In Piazza Bo, a Sestri Levate SABATO ci
sarà dalle 9 alle 20, il Banco AISA
informativo, di raccolta fondi e di
divertimento. Abbiamo con noi il Clown
MrJoe che farà spettacolo di strada per
noi. Distribuiremo palloncini fantasia e
.. bolle di sapone.. per sognare.
Avremo al banco anche i libri Della
Bertolotti "Ese Sestrin.." e forse le
foto della Stefy.
INVITO TUTTI, GRANDI E PICCOLI, A
DIVERTIRSI CON NOI E .. A DARE UNA MANO
O SOLO a VENIRCI A SALUTARE.
Ci sarò anche io.. ho imparato a
modificare i palloncini che diventano
così: cagnolini, spade innocue,
uccellini in un cuore grande.. offerti
ai bimbi.
Tutto con il solo obiettivo "Insieme
contro l'atassia"
Per vedere il calendario degli
spettacoli:
link della manifestazione:
http://www.andersenfestival.it/ |
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FESTA DELLA
BEFANA DEI BAMBINI PRO AISA
SANREMO 3 GENNAIO 2008 ORE 8.30/11.30
CACCIA AL TESORO FRA I BANCHI DEL
MERCATO.
SARA' PRESENTE MR JOE IL CLOWN CON
GIOCHI E PALLONCINI PER TUTTI, NON
MANCATE.
Ad ogni bimbo partecipante sarà regalato
un libretto di risparmio in
collaborazione con la banca di Caraglio;
inoltre sarà donata una borsa con
dolciumi, frutta e gadget tra cui i
buoni acquisto presso i punti vendita
del mercato ed un libro.
Presso il banco AISA informazioni e
palloncini fantasia.
Ringraziamo l'Associazione dei
Commercianti del Mercato Annonario di
San Remo. |
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2007 |
"CONTRIBUISCI
ALLA LOTTA ALLE ATASSIE CON L'ACQUISTO
DEL CALENDARIO 2007"
Nato dall'idea di un fotografo
professionista di Milano Max Demartino e
dal sogno di una ragazza atassica, Lucia
Defilippi, il calendario vuole essere
una alternativa a quel mondo in cui si
preferisce non parlare di malattie, in
una illusione di eternità e bellezza
individuale e collettiva.
Proponiamo immagini che suggeriscono una
affermazione per molti scandalosa: "Si
può!. Si può sorridere alla vita
nonostante la carrozzina"
Per vedere un'anteprima del calendario:
http://www.maxdemartino.com/atassia/
Prego diffondere l'informazione e
richiedere i calendari all'indirizzo
marialita@libero.it oppure
sez.liguria@atassia.it.
E' possibile anche fare un vaglia
postale al ccp 33096132 intestato ad
AISA sezione ligure con l'importo di 10?
a calendario ed un contributo di 2 ? per
le spese di spedizione.
DIAMO LA MAGGIORE VISIBILITA' POSSIBILE
AL PROGETTO GRAZIE
Un caro saluto a tutti
Maria Litani
Presidente Sezione ligure
3393168142
Per contattare l'autore delle immagini
www.maxdemartino.com
max@maxdemartino.com Tel.
335-8475855 |
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Giornata
Mondiale dell'Atassia
2006
BANCHI INFORMATIVI :
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1 |
SESTRI LEVANTE |
P.za S.ANTONIO |
Sabato
23 Settembre |
Ore 10.00 /20.00 |
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2 |
CHIAVARI |
P.za |
Sabato 23 Settembre |
“ |
|
3 |
GENOVA |
Via SAN VINCENZO (zona pedonale) |
Sabato
23 Settembre |
“ |
|
4 |
SANREMO |
Via MARTIRI
Mercato Annonario Ortofrutticolo. Banco
46 |
Sabato
23 Settembre |
“ |
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5 |
LA SPEZIA |
Piazza GARIBALDI |
Venerdì
22 Settembre |
“ |
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6 |
CARASCO |
Galleria Centro Commerciale
“I LEUDI” |
Sabato
30 settembre |
“ |
MANIFESTAZIONI:
1.
DOMENICA 24 SETTEMBRE ORE 21.00 PRESSO SALA
CONFERENZE “Istituto Deambrosis-Natta”a Sestri
Levante
PROIEZIONE DEL FILM “ANAM IL SENZANOME”
L’ultima intervista a Tiziano Terzani.
In
seguito
DIBATTITO - RICERCA ..“OLTRE IL DOLORE: L’ESPERIENZA
DI TIZIANO TERZANI”
Ospiti:
ANGELA TERZANI
MARIO
ZANOT il regista del film
MAX
DE MARTINO E ANTONIO BORTOLOTTI curatori del
libro
“Dentro di noi, parlano i lettori di Tiziano Terzani”
2.
LUNEDI’ 25 SETTEMBRE ORE 9 PRESSO CINEMA TEATRO
ARISTON DI SESTRI LEVANTE
PROIEZIONE DEL FILM “LA FABBRICA DEL CIOCCOLATO”
Partecipazione di 350 alunni delle scuole elementari
e medie del comprensorio. |
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BARCAROLATA "
SE LA VITA RUOTA... METTI LE ALI"
"La
sezione ligure dell'AISA parteciperà
alla Barcarolata di Domenica 30
Luglio nella bella Baia del Silenzio
a Sestri Levante. Barche artisticamente
addobbate sfileranno davanti ad una
giuria attenta e davanti a decine di
migliaia di persone.
Siete tutti invitati.
La barca col nostro equipaggio avrà come
titolo: "SE LA VITA RUOTA...
METTI LE ALI".
Al termine della manifestazione i fuochi
artificiali, sul mare del posto più
bello al mondo!"
Se riesco ti allego le foto delle 4
barche con cui abbiamo partecipato negli
anni scorsi.
Saluti
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AISA LIGURE VA IN TRASFERTA
Un’amica dell’AISA, Mirtha Barbetti, ha
dato la possibilità di organizzare un
banco informativo e di raccolta fondi
21 MAGGIO 2006
- FIESTE
DA VIARTE
Itinerari naturalistici e
storico-artistici, visite guidate del
parco archeologico del Castello,
rassegne di musica e poesia.
Nei cortili delle case contadine
degustazione di vini e piatti
tradizionali della cucina friulana e
slovena.
BANCHETTO
AISA, PIAZZA XXIV MAGGIO ACCANTO
ALL'ENOTECA COMUNALE
- CORMONS -GO-
Una buona occasione per farci
conoscere in una regione in cui non c’è
ancora una sede di riferimento
dell’AISA.
…. E LA FESTA CONTINUA IN ALLEGRIA
( ma non brilli) CON….
28 MAGGIO 2006
-
CANTINE APERTE
Cantine Aperte,
è l'evento più importante che si svolge
in Italia con protagonista il vino,
la sua gente e i suoi territori.
Cantine Aperte si svolge annualmente
nell'ultima domenica di maggio nelle
cantine socie del Movimento Turismo del
Vino. L'evento attira l'attenzione di
turisti e residenti, incuriositi dalla
manifestazione che rappresenta il primo
segnale di apertura, dialogo e contatto
diretto e la possibilità di fare
un'esperienza di grande interesse
culturale e valore umano.
BANCHETTO AISA,
PRESSO L'AZIENDA AGRICOLA GRADNIK IN
LOCALITA' PLESSIVA, CORMONS -GO-
Riferimento in loco:
MIRTHA BARBETTI 3392507741 |
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19 /05/ 06
-
89° GIRO D’ITALIA 12° TAPPA
L’AISA
GIRA CON IL GIRO - UNA PEDALATA PER LA
RICERCA
a estri Levante
LA TAPPA
CHE PROMUOVE LA RICERCA
LA sezione
Liguria sarà presente Venerdì dalle ore
9 alle ore 20, in Corso Colombo, con un
banco informativo ed una proposta di
solidarietà.
In un
momento esaltante, insieme al trionfo
della maglia rosa, proponiamo un momento
di richiamo e solidarietà con gli
ammalati, i loro familiari, i medici ed
i ricercatori.
Partecipare alle proposte significa
affiancarsi a loro e sostenere la lotta
quotidiana che i pazienti combattono,
dare una spinta alla ricerca medica e
sperare insieme nella risoluzione dei
tanti problemi. |
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ricordo che dal 21 Aprile al 1 Maggio si
svolgerà a Genova Euroflora, la nona edizione
della rassegna floreale con fiori da tutto il
mondo, in un grande giardino di 15 ettari.
Chi
volesse venire a Genova, potrà usufruire di una
card che "Terre di Mare" ( che collabora con
AISA Ligure) ha messo a disposizione. Con tale
card si potranno avere sconti per eventi di
tutto il 2006, sconti sugli alberghi, si potrà
usufruire gratuitamente di servizi di
informazione e assistenza turistica e di uno
scooter per visitare il centro storico,
l'acquario e tutta l'area del Porto Antico,
oltre a ricevere una copia della guida "Genova
per tutti noi".
Chi
è interessato alla card può richiederla a me o
direttamente a Terre di Mare 010.542098 oppure
339.1309249.
Un
saluto a tutti e arrivederci a Bari..
Maria Litani
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27 Febbraio-4 MARZO
Radio Grp trasmetterà in diretta tutti i giorni dalle 15.00 alle
18.00 dal Time Out Cafè di San Remo "All Around....San Remo" con
Gino Latino e Melissa, ai loro microfoni ospiti e curiosità dal
Festival della canzone italiana.
Dalle 18 in poi sempre al TimeOutCafè ci saranno gli aperitivi
musicali più esclusivi della riviera ligure, Dj set e Show Case
Live,T-Shirt e gadget firmati UMM-Underground Music Movement.
Radio Grp e il TimeOutCafè
ospiteranno l'AISA (Associazione Italiana per la lotta
alle Sindromi Atassiche) Onlus,
ci sarà un punto informativo per
la raccolta fondi
Offriremo dei braccialetti in silicone di colore verde chiaro
(simboleggiano la speranza!) con inciso il motto “MUOVIAMOCI
INSIEME!”
Al termine del Festival della canzone italiana verrà messa
all'asta sempre in favore dell'AISA una Tshirt col simbolo AISA
e Sanremo 2006, autografata da tutti i cantanti partecipanti al
festival di San Remo 2006.
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AISA a SANREMO PER IL 56°FESTIVAL DELLA CANZONE ITALIANA
San Remo
2006
In
collaborazione con
Radio Grp-Giornale Radio Piemonte
presso
TimeOutCafè-San Remo -
Via Feraldi 23
UMM-Underground Music Movement
AISA
Onlus (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi
Atassiche)

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ASSEMLEA GENERALE SOCI
Sabato 1 Aprile
alle ore 5 in prima convocazione ed alle
ore 17
in seconda convocazione, presso la sede di
Via Caboto 13 a Sestri Levante
(loc. Riva) Ge
è convocata
l'Assemblea dei Soci della Sezione
Ligure.
Ordine del Giorno:
1) Approvazione Bilancio Consuntivo
2) Presentazione ed approvazione Bilancio Preventivo
3) Presentazione ed approvazione Nota Integrativa al Bilancio e
Relazione di Gestione.
4) Proposte e Progetti
5) Varie ed eventuali.
Non mancate AISA Ligure.
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AL VIA LA DEVOLUZIONE SPERIMENTALE
DEL 5 PER MILLE DELL’IRPEF AL TERZO
SETTORE ALLA RICERCA.
Anche l’AISA
SI STA PREPARANDO
E’ diventata
operativa l’opportunità per le associazioni che hanno i
requisiti, di essere inserite nelle liste dei soggetti che
potranno essere destinatari del 5 per mille dell’Irpef.
Entro il 10
Febbraio abbiamo inviato per via telematica una domanda di
iscrizione per beneficiare dei contributi.
Entro il 20
Febbraio saranno pubblicati dall’Agenzia delle Entrate le liste
degli enti ammessi al contributo.
Ogni
cittadino potrà devolvere il 5 per mille dell’IRPEF
ad una associazione a sua scelta, ponendo la sua firma (come si
fa per l’8 per mille) nell’apposito spazio ed indicando il
codice fiscale dell’associazione scelta.
Saranno
pubblicati sul nostro sito (www.atassia.it) i codici dell’AISA
Nazionale e quelli delle sezioni ammesse. Chiediamo ai nostri
soci e familiari di diffondere la notizia, di firmare e far
firmare a favore della nostra Associazione.
La filosofia
da cui nasce la nuova sperimentazione è senz’altro positiva e
segna una presa di coscienza da parte dello Stato: il terzo
settore è un pilastro importante della società e del sistema di
welfare e va salvaguardato.
Questa novità
del 5 per mille dà prova di una maggiore sensibilità verso il
non profit da parte del mondo politico, non facciamoci scappare
questa occasione.
Maria Litani
Presidente
Sezione Ligure
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Parte dal 5 Dicembre la campagna di raccolta fondi organizzata
dai LEO clubs a favore dell'AISA e dell'AISLA.
Questa culminerà
l'11 Dicembre con la distribuzione ad offerta, in tutte
le piazze italiane, di confezione personalizzate di cioccolata."
"E' pronto lo spot
con "Fabio & Mingo " di Striscia la Notizia, testimonial
dell'iniziativa." (Potete diffonderlo)

AISA-ATASSIA WWW.ATASSIA.IT
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